匿名人士315292

觉得自己的付出毫无意义,生活没有半点希望

匿名人士315292 发布于 2020-09-04 15:05:53 回帖: 74 | 评论: 78 | 查看: -

大宝是自闭症,伴有轻度智力落后,在机构干预康复几年了,没有半点效果,所有的进步都是自己在家教的。生了小宝之后,本来打算请保姆的,考虑到大宝,决定我辞职自己在家带小宝,这样可以兼顾到大宝。

家里没有自闭症的孩子,真的不能理解那种鸡飞狗跳暗无天日的生活。亲情感化不了,棍棒教育不了,真的是油盐不进。

现在天热,要吹风扇,天天往风扇里塞各种东西,抽纸,气球,药膏等等。

坐公交车,要坐在靠近前门的位置,上来一个乘客,踢人家一脚。

吃饭明明筷子用得很好,就是要用手抓,右手筷子夹起来,左手再从筷子上拿下来放进嘴里。

玩得好好的,突然就大声哭喊“白色的鞋子”或者“蓝色的长方形”或者“大家都穿(脱)袜子”,嘴巴里一直重复并且嚎啕大哭。

被蚊子叮了,要把起的包抠破,反反复复,天天身上血淋淋的,衣服上枕头上床单上都是血。

上幼儿园,老师让他张嘴检查,他对着老师的脸就吐口水。

从来不长记性,那天厨房里做饭,刚把天然气关了,跟他说烫的,不能动,下一秒就把手指按到灶上去了,直接烫的起泡了,俗话说吃一堑长一智,但是他就是不长脑子,第二天同样的一幕重复了一遍。

小宝在睡觉,跟他说不能打扰弟弟,嘴巴一边说不能打扰弟弟,一边发出尖锐的叫声。

医生建议他去正常小学就读,有利于他的康复。我以前的同事从去年就邀请我去她公司上班,我一直推,本来打算今年9月份去上班的,为了大宝,我又申请了去学校陪读,上班又遥遥无期了。

自从我辞职之后,老公每个月给我三千块钱,我自己交社保和公积金就要一千七,家里水电气费是老公来的,每天买新鲜的蔬菜和肉是婆婆来的(乡下拆迁,我们每个月有三千房租补贴,都是打在公公卡上的),其它的花销都是我来的,包括水果、牛奶、衣服、油盐酱醋、抽纸湿巾还有尿不湿,还有孩子生病的医药费等等各种日常花销,剩下那一千三根本就不够用,全是啃我以前攒下的钱。就这样,老公还话里话外透漏着是他在养我,老公是个极度自私的人,别问我为啥这样还生二胎,我这人一向很独立,能自己做就不麻烦其他人,所以以前我都是花自己工资自己养孩子带孩子,生了二宝自己忙不过来需要老公出钱出力才发现他是那么自私。

大宝上小学一周,我每天上午去陪读,下午继续去机构上康复课,已经遭受了几个老师的白眼,有个老师直接告诉我她的课我们没必要上,又不是语文数学这样的主课,孩子又听不懂,上不上无所谓。我只能厚着脸皮说没关系,让他看看其他同学怎么上课。想我自己上学的时候,从来不用父母操心,一直是班级前两名,所有老师都对我很好,从来没看过老师脸色。虽说高考发挥失常,只上了普通一本学校,但是随便看看书就考上985研究生。一路顺风顺水,现在为了孩子各种低声下气看人脸色。

这种自闭症孩子,身上的毛病就像韭菜,割了一茬又一茬,这个毛病改好了那个毛病又出来了。据我这些年的观察,他所有的坏毛病都不是大人给他改好的,都是大人视而不见故意忽略,他觉得没意思就好了,越是要他改,他反而越严重。但是很多时候,我们又不可能视而不见,比如公交车上踢人,如果我们不出声制止,肯定要被人说熊孩子的背后都是熊家长。其实我们很清楚如果不管他,他过几天就不踢人了,但是你怎么跟别人解释这事?别人也不相信啊,况且别人凭啥就得让他踢啊?

每天都生活在水深火热中,当你以为已经在谷底了,不可能再坏了,没想到谷底还有陷阱,你以为掉进陷阱就完事了,没想到陷阱里还有眼镜蛇,总之没有最坏,只有更坏。

这几天我就在想,大宝康复成正常人基本不可能了,为了他搭上我的一辈子值不值得,天天围着他转,我已经没有自己的生活了,老公又是极度自私的人,再过几年,我觉得我被离婚也是很有可能的事情,到时要工作没工作要钱没钱,还带着自闭症的大宝,值得吗?如果我现在出去工作,最起码能攒点钱,但是大宝真的就只能止步于此了,不会有什么长进了。

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回帖
匿名人士327375
1楼
匿名人士327375

确定三千块要养二胎?还能买保险和公积金?

匿名人士315292 : 远远不够啊,我说了都是在啃我以前上班攒下的钱啊。所以老公说他在养我,我才生气啊。三千块够个屁
匿名人士327375 : 那你为啥要贴呢?不够就说啊。
匿名人士315292 回复 匿名人士327375 : 说了他就说我花钱多了,让我节省。他除了交水电气费,其它花费都不管,根本不知道现在物价高,每次都炫耀他攒了多少钱,嫌我和婆婆能花钱。妈蛋,还不是因为我们花了钱,才能让他省下来攒起来。跟他讲不清,鸡同鸭讲,不在一个频道,只能怪自己当年瞎了狗眼。
匿名人士327375 回复 匿名人士315292 : 要不你就要1700,1300给你婆婆算了,她当家。
匿名人士315292 回复 匿名人士327375 : 婆婆买抽纸都是那种掉渣渣的,给孩子买衣服都是很差很差的地摊货,而且买的很大,一件衣服可以从两岁穿到五岁。
匿名人士327375 回复 匿名人士315292 : 你跟着学不就是了嘛。你老公问起怎么那么差,你就说一分钱一分货啊,1300块养那么多人,可不就是这样。
匿名人士315292 : 老公不会问这些的,他很能将就的。衣服穿变形了他也无所谓,继续穿。婆婆做菜忘记放盐他也照样吃得津津有味,放的盐很多咸的要死他也大口吃。这种人根本没法沟通。
回复 匿名人士315292 : 有专门给自闭症孩子上的学校
2楼
博士后

抱抱,可以爷爷奶奶带吗?你努力赚钱,多赚钱可以保障他以后的生活。

匿名人士315292 : 奶奶只会打骂,大宝口齿不清,表达能力又差,经常因为不会表达自己被他奶奶骂。我不舍得他被奶奶骂,所以想尽量自己带他。小宝特别会说,也会反驳,他奶奶镇不住小宝,所以倒情愿带大的不愿带小的,但是我不愿意。
回复 匿名人士315292 : 特别理解你,有时候自己的事只有自己知道,抱抱你,慢慢熬吧,车到山前必有路,总会有办法的,宝妈加油
3楼
初中三年级

还是交给学校吧,多和孩子交往走出心理误区

: 这种不是属于心理问题,是缺陷,永远不能正常,只有改善。
4楼
二级讲师

去上班吧

5楼
高中三年级 酷爱黄金,欢迎交流
不要放弃自己,你自己立起来了孩子才有希望,你现在这样看似对大宝好,实际的未来你也能够预料到,一旦你被离婚你觉着孩子会比现在好?
匿名人士315292 : 所以现在很纠结,觉得他现在还小,还有进步空间,可是现实又很打脸。
6楼
小学四年级

我觉得还是考虑特校试试吧,毕竟老师专业,对孩子康复好。普校老师不待见孩子,也不一定达到效果。这样你也能腾出时间找个工作,应该是最好的选择。

匿名人士315292 : 特校要面试,他到陌生环境会很兴奋或者很排斥,面试时肯定不配合,通不过面试就不能进特校。而且今年已经开学了,只能等明年九月份了。
回复 匿名人士315292 : 应该很多自闭的孩子都会有这种表现,可以特校报名尝试下,再就是我们这边有医院好像可以脐带血回输说是对改善症状有帮助,不知道当初有没给宝贝储存,有的话是不是可以考虑下呢。办法总比困难多,楼主要打起精神好好生活。
7楼
百姓

唉,楼主你试着和老公好好沟通一下,告诉他如果离婚,你没有工作。两个孩子都给他的话,他的日子也绝不好过。毕竟你可以要求他不准把孩子扔给老人,自己只出钱。家里有这种孩子,父母真的很累,全家人支持还行,没有支持的话,人真的可能崩溃了。

匿名人士315292 : 没法沟通,嫌我花钱多,嫌我对大宝太好。整天要把大宝赶到大街上自生自灭。
回复 匿名人士315292 : 你老公就是个混蛋!估计大宝就是遗传他的基因才这样的,他还这么冷血
回复 匿名人士315292 : 他怎么这么缺德,不配为人父
回复 匿名人士315292 : 这样的男人太可怕了,自己家娃扔大街,说白了就谋杀,自差自己动手了
8楼
硕士

抱抱楼主,我建议楼主去上班,大孩子奶奶带吧。

: 这样的男人太可怕了,自己家娃扔大街,说白了就谋杀,自差自己动手了
9楼
大学三年级
抱抱楼主,很不容易,任劳任怨,是伟大的妈妈。找个保姆,你去工作,毕竟还有二宝,自己和两个孩子的生活要有兜底保障,至于大宝,尽人事听天命吧,或许哪天一觉醒来孩子就正常了
10楼
大学一年级

去上班吧,

11楼
研究生一年级

除了感慨母爱伟大,不知道能给什么建议,你真的不容易

12楼

还是自己先好起来,该工作工作,管好二宝吧,至于大宝我想说做到差不多就行了,人都有自己的命。我这样说会不会自私了

匿名人士315292 : 我觉得自己现在好累,真的管不动了,有时也会想,人各有命,随他去吧,无论怎样都是他自己的命,我真的尽力了。
回复 匿名人士315292 : 本来就该这样想,这世上有很多的残忍都是不得已为之的,虽然母爱伟大没有一个妈妈不想对自己的孩子好一点再好一点,但是……你就这一辈子,你确定要用用一生的辛劳来换取个未知的结果,还是先合理安排好自己的生活,再去给孩子相对多的支持……我觉得后者更理智!
13楼
初中二年级

感觉还是老公也不体谅,明明是两个人的孩子…如果老公没那么自私,lz即使身体累些,应该也没有那么心累吧

14楼

抱抱楼主,我也不知道能建议什么了

15楼
研究实习员

自闭症专家真的建议去正常学校读书?

匿名人士315292 : 他不是很严重的自闭症,智力也只是轻度落后。去正常学校其实对他是有好处的。
: 我们孩子小学和初中班里都有一个这样的孩子。小学那个上课叫,被霸凌了六年。初中那个不大闹,都是小范围讨厌,今年中考,五门加体育一共考了一百四十分。
16楼
研究生一年级

自己好起来吧!自己好才有可能把大宝的将来安排好

匿名人士315292 : 我现在有时也会这么想,我自己崩溃了,就没有人管他了。可是看他受苦又不忍心。
17楼
大学一年级 知足常乐

楼主太不容易了,是个很伟大的母亲

18楼
二级助教

主带老二,老大慢慢地会有起色,你也不能一辈子这样生活吧。老公的嘴脸看清了,厚着脸皮也要问他要钱,毕竟是他的孩子

20楼
硕士 勤俭是美德,太枯则无以怡情养志。

认真看了一下贴贴。2个孩子其中一个是自闭症,工作量是非常大的。作为一个母亲的你这个直觉方向是对的。就是这几年不能放弃大宝。

以前有看过北美论坛一个母亲的亲身经历故事如何培养自闭症大儿子成才的。而且她儿子比你家大宝深度的多。不断尖叫不断转圈。不分场合。她也是为了这个大儿子又生了一个孩子。因为担心父母去世之后这个孩子无人可依靠。后来她儿子在社区大学毕业找到体面的技术工作。

面临严重困难的这个家庭,的核心是风雨同舟的夫妻关系。

现在你们的情形,只有夫妻同心,才会度过难关,才会培养出来大宝。

你需要和你的丈夫进行深度沟通。

需要他拿出来和你一样的勇气,拿出来全部的力量,一起扛起来。不要做叛徒临阵脱逃。
1。他的钱需要全部用于家庭安排。
2。任何人不许打骂大宝。制定循序渐进的科学培养计划。你一定找得到书有关自闭症的。

: 赞你
回复 : 紧紧抱抱
回复 : 有些人的评论真的很不负责也很冷漠……
回复 : 是啊…又看到楼主老公说让她大宝去大街上自生自灭…我觉得她老公不是人…不说跟老婆一起承担…怎么忍心说的出这样的话……
回复 : 这侧面说明了国内相当一部分人群的生活质量是很令人忧虑的。。。
:
回复 : 紧紧抱抱 紧紧抱抱
回复 : 她家男的明显就是不想管大宝的。
22楼
大学四年级 喜欢就好!

楼主太不容易了,也只有妈妈这个角色才会如此无私地照顾好孩子。找个保姆,你也去上班,你老公就不会有养你的感觉了,但对孩子来说肯定是你照顾的好。为了这个家庭还是送特校吧!

匿名人士315292 : 现在不用保姆,可以把小的送去托班。只是今年疫情,我们这里都没有托班了,只能让小宝去和小班的孩子一起,感觉现在就是拿我的命来换孩子们的舒适生活。
回复 匿名人士315292 : 你要多多保重,你要是跨了,孩子们就受罪了。
23楼
初中二年级

三千块真的不够什么的,楼主要不要找个副业看看,你比较擅长什么

24楼
二级助教

还是要有工作

25楼

除了嘴上安慰几句,你这个情况几乎是无解的。这样的家庭,这样的配偶,还生了二胎。说真的,你要么撇下孩子去上班赚钱,你下半生有个保障。要么你就是被孩子拖一生解脱不了。你的丈夫不会为你改变,兴许对孩子的付出也很吝啬。将来的生活不敢想象。我觉得你还是去上班吧。

: 楼主这情况,除了去上班,也没有别的路可选。
回复 : 我觉得狠狠心去上班是最好的。比起其他,温饱最重要。有钱了才有保障啊。
回复 : 男人肯定是靠不了了,连自己孩子都要抛弃,别说是老婆了。唉,当妈不容易。
回复 : 育儿这件事,女人是托底的。所以真的想想好,万一发生了各种最糟糕的情况,能不能兜底,愿不愿意兜底。
26楼
研究生一年级

这个有特殊学校的,我表妹就是特殊学校的老师,我一个同事的娃就是,在我表妹的班级,据同事讲,进步很大的,其实他主要要学的不是什么知识,而是正常的生活。我在一个培训机构兼职,我带的班里有一个孩子是这样,就这一个不普通的孩子影响一个班的教学质量,而且他既听不懂,也学不会。

匿名人士315292 : 有特殊学校,要排队还要面试,因为现在这种孩子太多了,特校名额有限。过几天去给他报名排队。
回复 匿名人士315292 : 如果是我老家无锡我倒是可以给你问下,
匿名人士25396 回复 : 就是在无锡,不过是在无锡下面的江阴。小地方,特殊教育比不上大城市。
回复 匿名人士25396 : 我问下我表妹,你是要到无锡上吗?
匿名人士315292 回复 : 谢谢你的好意,不过目前我没有条件带他去无锡上,我老公肯定不同意,我自己负担不起房租等各种开销的。本地那个培训机构目前是免费的,可能会先让他去机构上学,我先去上班,如果以后有需要歪联系你。再次感谢!
回复 匿名人士315292 : 不客气的
27楼
大学一年级
明白楼主的辛苦,心里很苦,但孩子终归是自己的,只能是默默地替你打气:加油,你的付出一定有收获,别放弃
28楼
研究生一年级

很同情楼主,正常孩子养大都辛苦,不要说有缺陷的孩子了。希望楼主坚强,终有出头的日子。

29楼
小学三年级

其实我想说你已经尽力了,有些事情只能看命。我姐小孩自闭读小学一大堆事情,老师每天来投诉。她是上班的因为小孩要花不少钱,早上送去上学,放学婆婆带在去市区读培训。蛮辛苦的,读的正常学校不适应感觉也学不进去。还不打算生二胎说小孩以后身后事让堂兄弟表兄弟帮忙,她这样说我就眼泪留下来。

匿名人士42384
30楼
匿名人士42384

上次是不是也来说过?

31楼
一级助教

你的开销可以记账给老公看看,现在的关键是你老公一家人根本就不想好好照顾你的大宝呀,还假装看不到你的付出,真是冷血~